26 липня 2015 року - Депутати парламенту Страхінья Булаїч та Еміло Лабудович запропонували створити національний центр аутизму як вузькоспеціалізовану державну установу для вдосконалення психосоціальних методів та процедур лікування цих осіб.
У поясненнях до поправки вони зазначили, що Чорногорія не має можливостей належним чином займатися людьми з аутизмом, контролювати їхній розвиток та процес інтеграції, а також допомагати сім'ям цих людей, щоб забезпечити їм можливість брати участь у суспільному житті.
– Немає спеціалістів, які спеціалізуються на діагностиці цього захворювання, немає точного обліку цих осіб – попередили депутати та запропонували внести зміни до проекту закону про охорону здоров’я, який вже перебував у парламентській процедурі.
На той час Інститут громадського здоров'я мав дані про те, що в Чорногорії «зареєстровано 39 пацієнтів з діагнозом дитячого аутизму та 15 з діагнозом атипового аутизму».
Як вони тоді заявляли, загалом у ширшій групі «повсюдних розладів поведінки» було зареєстровано 236 осіб.
Ми вже давно отримуємо від Sky вичерпну інформацію про те, що хвилювало державу на той час, як щодо аутизму, так і від дітей та батьків...
* * *
26 травня 2016 року - Через рік, на жаль, поправку двох депутатів не включили до нового закону...
Помилкою якогось чиновника?... Ні, а наміром Уряду, Міністерство охорони здоров’я якого підтвердило – ніби це щось цілком нормальне – що «закон, який набув чинності на початку року, не прописав створення національного центру аутизму».
– Обурливо, ганебно та підло вони скористалися тим, що був кінець року (коли було прийнято новий закон) і що увага депутатів була зосереджена на Законі про бюджет. Міністр охорони здоров’я Будимір Шегрт глибоко помиляється, якщо думає, що таким чином його звільнили від цього зобов’язання – депутат Булаїч був справді шокований...
Як і кожен у Чорногорії, хто хоч раз чув про хоча б одну проблему, з якою стикаються батьки дітей з аутизмом...
* * *
10 жовтня 2017 року - На першому великому зібранні на цю тему наступник Учня був трохи гуманнішим...
Але лише на словах, принаймні так виявилося наприкінці каденції Кенана Храповича...
– Ця тема дуже важлива, адже вперше почали системно вирішувати проблеми дітей з аутизмом та їхніх сімей – саме так почав міністр.
Так, але системне вирішення проблем не почалося тоді, і не починається зараз.
Щоб розпочати це системне рішення, міністрів та інших керівників систем охорони здоров’я, освіти, соціальної та інших пов’язаних з ними систем слід навчити разом виступати перед батьками...
Як в усній, так і в письмовій формі, було достатньо дій, ніби ніхто ні з ким не розмовляє і ніби в кожного є своя правда та своє власне – обов’язково перше та найкраще – рішення...
– За останні роки в бюджеті на це не виділялося коштів, досі немає ні центру аутизму, ні бази даних про кількість дітей, які цього потребують, – міністр критично звернувся до всіх попередніх урядів усіх партій, до яких він належав.
І він пообіцяв усім батькам, що забезпечить усім дітям з аутизмом «ранню діагностику, реабілітацію та доступ до всього необхідного, щоб покращити якість життя для них та їхніх сімей у довгостроковій перспективі».
І що результати будуть помітні найближчим часом...
Їх не було, але не лише результати, а й проблеми з аутистичного спектру залишалися непомітними для нього та всіх наступних міністрів...
І діти, і батьки, які самі з ними борються...
Відтоді й до сьогодні всі священики штампують ті самі кульгаві есе, використовуючи той самий шаблон...
Що аутизм має складну природу і вимагає міждисциплінарного підходу...
Нам потрібно сформувати національні міжвідомчі органи, команди, робочі групи чи як там це називається, чого ми ще не бачили...
Слід розробити національну стратегію та план дій, які б визначали конкретні завдання кожного відомства та терміни виконання заходів.
Слід визначити шляхи навчання та просвічення персоналу для роботи з дітьми з розладами аутистичного спектру, а також забезпечення просторових можливостей.
Потрібно покращити інклюзивну практику, забезпечити оптимальні умови перебування в школі та забезпечити асистентів вчителів...
Мало б так, але не так...
* * *
29 березня 2025 року – Через десять років після першої обіцянки держави щодо системної підтримки батьки дітей та молоді з розладами аутичного спектру оголосили про протест перед будівлею уряду.
У своєму запрошенні до громадськості приєднатися до них вони зазначили, що досі бракує допомоги від експертів, які спеціалізуються на аутизмі, що реєстр ще не створено, що немає вчителів спеціальної освіти, логопедів, психологів...
І що дуже важко вести безперервну боротьбу протягом усього свого життя, кожного дня, години та хвилини – від прийняття діагнозу, через роки лікування, терапії та зцілення, до питання про те, що буде з їхніми нащадками, коли вони залишаться самі.
– Причиною протесту є загальне невдоволення, яке існує в наших сім’ях роками, невдоволення через загальну відсутність турботи про наших дітей та постійне ігнорування наших звернень і наших вимог вирішити багато питань, які ускладнюють життя дітей, – є частиною пояснення організаторів протесту.
Вони також озвучили десять вимог – створення реєстру, сучасні центри аутизму, створення дефектологічної палати, факультету для спеціальних педагогів, закон про батьків-опікунів, підтримане житло, фінансова допомога...
Вони також публічно звернулися до депутатів парламенту, міністрів та всіх державних службовців з проханням обрати установу чи родину, з якою вони проведуть півгодини чи годину...
– Це був би найкращий спосіб для них побачити хоча б частку того, з чим стикаються батьки дітей з вадами розвитку, можливо, тоді б їхня совість працювала, вони б почули якусь нову інформацію, подивилися на проблему під іншим кутом і спробували б зрозуміти нас, – сказали батьки.
Ні уряд, ні громадськість їх добре не почули...
* * *
2 квітня 2025 р. - Всесвітній день інформування про аутизм, ще один день, який проходить супроводжуючи епізодичними оголошеннями, заявами та повторенням банальностей, якими державні чиновники, що займаються питаннями соціальної справедливості, заспокоюють власну совість.
– Ми мільйон разів зверталися до установ, писали петиції, ходили на зустрічі, виступали в ЗМІ та отримали – ігнорування! Серед нас є самотні, безробітні матері з двома дітьми, обидві з яких мають труднощі в розвитку. Є орендарі, виснажені, недосипаючі, є батьки на антидепресантах, – сказала Тамара Пейович.
На протесті вона згадала, що минулого року того ж дня разом з дітьми вони йшли від Уряду до Столичної асамблеї.
– Ми йшли мовчки, порушувані лише плачем наших дітей. Той зібрання мало стати для вас попередженням, приводом змилуватися над нами та щось зробити. Ні тоді, ні за все попереднє десятиліття не було зроблено жодного кроку для вирішення нагальних питань, хоча наші родини страждають десятиліттями, живуть на межі існування та залишені напризволяще, – сказав Пейович.
Від імені Фонду «Огнєн Ракочевич» Сабіна Дечевич наголосила, що відправлення дітей до Белграда, Тузли чи Нові-Саду має бути четвертим чи п’ятим варіантом, а не першим і єдиним.
І це не безкоштовно, бо держава оплачує лише професійну допомогу дітям. Все інше – включаючи оренду квартири – оплачують батьки...
Сподіваюся, ніхто з них не помітив, що сказав їм компетентний законодавчий орган з нагоди Всесвітнього дня інформування про аутизм:
- Парламент Чорногорії визнає необхідність додаткової участі в цій галузі та розпочне процес формування робочої групи до кінця квітня!?...
* * *
19 вересня 2025 року - Черговий протест батьків дітей з аутизмом та вадами розвитку...
Знову ті самі вимоги, бо жодної з десяти не було виконано...
Знову ж таки, заяви державних чиновників, які намагаються очистити свою та державну совість...
Даремно сьогодні звертався до батьків та громадськості доктор Іван Кргович, і він найкраще знає, чого не хотіли, не знали чи не могли зробити як легковажні чиновники, так і ідентична їм держава...
- Наявні дані щодо Чорногорії показують, що на державному рівні близько 4.000 дітей мають розлади аутичного спектру, і лише 270 користуються послугами Центру аутизму, порушень розвитку та дитячої психіатрії - я знайшов у прес-релізі за минулий рік...
З уряду йдеться...
А уряду, який два роки не хотів, не знав і не міг визначити, скільки дітей у нього на совісті, я можу лише списати – їх не було...
Бонусне відео:
