Революційна процедура запліднення з використанням ДНК трьох людей для запобігання катастрофічним мітохондріальним захворюванням призвела до народження кількох здорових дітей у країнах світу, останнім часом у Великобританії.
Нова техніка під назвою мітохондріальна замісна терапія дає надію парам, які втратили дітей через рідкісні генетичні захворювання.
Однак це також зустріло опозицію, частково через загальну стурбованість процесами, пов’язаними з генетичною модифікацією в організмі людини.
Оскільки деяким з перших дітей, народжених за допомогою мітохондріального донорства, цього року виповнюється сім років, і ця методика використовується все частіше, регулятори та батьки також стикаються з етичними питаннями, пов’язаними з ідентичністю та походженням дітей.
Одне з ключових питань, яке виникає, полягає в тому, чи мають діти право знати особи своїх мітохондріальних донорів.
Експерти кажуть, що існуючі дослідження більш складних форм зачаття за допомогою донорів, таких як донорство сперми та яйцеклітин, можуть відповісти на ці запитання та таким чином знайти найкращий спосіб досягти емоційного благополуччя дітей.
- Екстракорпоральне запліднення – хто і як може зареєструватися на сайті еАдміністрація
- Як Драгана отримала доньку після 18 років боротьби завдяки екстракорпоральному заплідненню
- Сербія імпортувала перші упаковки репродуктивного матеріалу для екстракорпорального запліднення за державний кошт
Мітохондрії — це спеціальні відділи всередині наших клітин, які перетворюють енергію, отриману з їжі, у форму, яку можна використовувати для живлення нашого тіла.
Але вони не можуть цього зробити, якщо є носіями помилки, яка призводить до хвороби.
Ми успадковуємо мітохондрії від наших матерів, тому жінка, яка має дефектні мітохондрії, може передати їх своїм дітям.
Замісна мітохондріальна терапія — це форма ЕКЗ, яка поєднує ДНК матері та батька всередині яйцеклітини, пожертвованої іншою жінкою, яка містить здорові мітохондрії.
Отриманий ембріон містить ДНК двох батьків, а також невелику кількість генетичного матеріалу донора, приблизно 0.1 відсотка.
Ця донорна ДНК міститься в самій мітохондрії.
Фахівці зазначають, що малюка слід вважати не «трьох», а «трьох»: у них двоє батьків і один донор.
У всьому світі правила щодо цієї процедури ще розробляються.
Велика Британія була першою, хто прийняв закони та нормативні акти, що дозволяли методи заміни мітохондрій, і залишається однією з небагатьох країн, які їх явно легалізували.
Процедура в 2022 році. також легалізовано в Австралії.
У Сполучених Штатах ця процедура де-факто заборонена: клінічні дослідження з використанням методів заміщення мітохондрій у людей не можуть проводитися законно, оскільки Управління з контролю за якістю харчових продуктів і медикаментів висловило занепокоєння щодо безпеки.
Канада також заборонила процедуру.
Однак люди знайшли способи обійти такі обмеження за допомогою країн із більш м’якими або відсутніми правилами.
У 2016 році в Америці за допомогою процедури заміни мітохондрій, частина якої була проведена в Мексиці, народився хлопчик.
На відміну від ДНК батьків, мітохондріальна ДНК донора не впливає на такі риси, як волосся, колір очей чи характер.
Ця відмінність, а також той факт, що лише частина генетичного матеріалу походить від мітохондріального донора, мали важливі регуляторні наслідки.
У Великій Британії жінка, яка здає яйцеклітини для використання в лікуванні донорства мітохондрій, не вважається генетичним батьком народженої дитини та залишається анонімною, а дитина, яка народилася, не може подавати запит на розкриття своєї особи.
Проте, починаючи з 16 років, дитина може отримати доступ до певної деідентифікованої інформації про свого мітохондріального донора, наприклад, до інформації про особисту та сімейну історію здоров’я.
З іншого боку, донорство сперми та яйцеклітин наразі є відкритою ідентифікацією лише у Великій Британії (дитина може подати заявку на розкриття особи донора, коли їй виповниться 18 років).
Подивіться відео про вакцину проти вірусу папіломи людини
«Дітям потрібно знати особу донора»
Джон Епплбі, викладач медичної етики в Університеті Ланкастера, Великобританія, не погоджується з рішенням британського регуляторного органу зробити донорство мітохондрій юридично анонімним.
Він стверджує, що діти, зачаті через мітохондріальне донорство, повинні мати право знати особу донора, як вони можуть у Великобританії з донорством сперми та яйцеклітин.
«Психологічні дані свідчать про те, що деякі люди, зачаті за допомогою донорських яйцеклітин, сперми або ембріонів, вважають важливим знати ідентифікаційну інформацію про своїх донорів.
«Зазвичай вони вказують кілька причин, які відрізняються від бажання подякувати донору, бажання дізнатися про інших братів і сестер або тому, що для них важливо, щоб вони мали будь-який генетичний зв’язок із донором, і, ймовірно, тому вони хочуть познайомитися їх", - каже він. він.
На його думку, багато з цих інтересів потенційно можуть стосуватися мітохондріального донорства, яке, зрештою, використовує частину яйцеклітини донора.
Зокрема, можуть бути причини, пов’язані не лише з генетичним зв’язком і кількістю переданих генів.
«Грунтуючись на тому, що ми знаємо про мотивацію людей щодо бажання зв’язатися зі своїм донором, той факт, що мітохондріальний донор подарував комусь життя без жахливої хвороби, ймовірно, є вагомою причиною для людини, зачатої від донора, захотіти з ними зв’язатися».
Десятиліття досліджень нових форм сім’ї показують, що діти набагато гнучкіші щодо таких питань, як їх біологічне походження та генетична спорідненість, ніж вважалося раніше.
Відверте спілкування з дитиною про її походження та те, що вона була зачата за допомогою донора, також виявилося дуже важливим для їхнього благополуччя.
- Шляхом «редагування» ДНК для видалення генетичних дефектів
- Я віддав свою ДНК – чи можу я отримати її назад?
- Жінка, яка не відчуває болю через рідкісну генетичну мутацію
Дослідження, проведене Центром дослідження сім'ї Кембриджського університету, спостерігало за дітьми, народженими за допомогою донорства яйцеклітин, від перших днів до повноліття.
Вона досліджувала низку питань щодо їхнього благополуччя, ідентичності та стосунків, наприклад, що вони відчували, коли дізналися про своє біологічне походження та якість їхніх стосунків із матір’ю (яка використовувала донорські яйцеклітини для їх народження).
Результати останнього етапу дослідження, опублікованого в 2023 році і заснованого на дослідженнях, проведених, коли цим молодим людям виповнилося 20 років, показали, що вони мали хороші стосунки з батьками та високий ступінь психологічного благополуччя.
Сьюзен Голомбок, почесний професор сімейних досліджень і колишній директор Центру сімейних досліджень Кембриджського університету, яка керувала дослідженням, каже, що вона очікувала б подібних результатів серед дітей, народжених після мітохондріального донорства.
«Оскільки 50 відсотків генів дитини походить від донорської яйцеклітини, а лише мітохондріальна ДНК походить від донора яйцеклітини у дітей, народжених через мітохондріальне донорство, не очікується, що діти відчуватимуть якісь особливі психологічні труднощі в результаті свого методу зачаття, " вона каже. .
Важливим висновком дослідження є те, що дітям, народженим через донорство яйцеклітин, корисно, коли їм розповідають про їх донорське зачаття, коли вони ще маленькі, каже Голомбок.
«Хоча психологічні наслідки донорства мітохондрій можуть здатися менш значущими, дуже ймовірно, що цим дітям також буде корисно відкрито говорити про своє зачаття», — додає вона.
Дослідження родин донорства сперми додатково вказує на переваги відкритості та може допомогти, коли справа доходить до уявлення про те, як дитина, зачата за допомогою ЕКЗ із трьох осіб, може ставитися до донора.
«Я вважаю чудовим, що батьки, які інакше втратили б дитину через мітохондріальну хворобу, тепер мають потенційну можливість народити здорову дитину», — каже Нанетт Гатрелл, психіатр і головний дослідник Національного довгострокового дослідження лесбійських сімей у США.
«Корисна для дітей можливість зв'язатися з донором»
Дослідження, розпочате в 1980-х роках, вивчало групу матерів-лесбіянок, які зачали дітей через донорство сперми, а також спостерігало за розвитком і благополуччям дітей у дорослому віці.
Гетрелл каже, що результати дослідження містять важливі загальні уроки, наприклад, коли мова йде про відкритість проти таємниці щодо зачаття донором.
«Діти, зачаті від батьків сексуальних меншин за допомогою допоміжних репродуктивних технологій, знають про своє зачаття з раннього дитинства», — каже Гатрелл.
Матері в дослідженні, наприклад, завжди відкрито говорили своїм дітям про їхнє походження.
Ставши дорослими, близько половини дітей, зачатих від донорів, повідомили про хороші стосунки з донором у дослідженні, тоді як 20 відсотків хотіли більше контакту.
Що ще цікавіше, ті, хто мав позитивні стосунки, як правило, наголошували на факторах, відмінних від їхнього генетичного зв’язку, таких як доброта донора або той факт, що вони часто розмовляють.
Деякі учасники сказали, що частина причин, чому вони хотіли зустрітися з донором, полягала в пошуку подібності, тоді як інші посилалися на більш загальну цікавість.
Один учасник написав, що перед тим, як зустрітися з донором, він відчув «містику власного невідомого походження».
Ґрунтуючись на своєму дослідженні та більш широких знаннях про вплив секретності на відкритість, коли мова йде про дітей, зачатих через донорство сперми, Гатрелл стверджує, що відкритість і можливість контактувати з донором у відповідному віці є більш корисними для дітей, ніж приховування.
«Люди мають право знати своє генетичне походження настільки, наскільки це можливо», — каже вона.
- Дитина, зачата трьома людьми, народилася в Греції
- У них народилася дитина після 13 викиднів
- Переваги та недоліки сурогатного материнства
У випадку пожертвування мітохондрій можуть бути й інші причини, чому дитина хоче знати, каже Гатрелл.
«Навчання дітей про донорство мітохондрій, яке запобігло смертельній хворобі, також важливо, оскільки ця інформація може виявитися корисною з медичної точки зору для цих дітей, про що вчені наразі не знають».
«Як психіатр і науковець, я б вважав це повідомлення схожим на те, коли ви повідомляєте дитині, що їй зробили рятівну операцію на серці, коли вона була, наприклад, плодом».
Наразі ця революційна процедура донорства мітохондрій може здатися, що ми вступаємо на абсолютно незвідану територію – створюючи, певним чином, абсолютно новий вид людини.
Але, як свідчать вищезгадані дослідження інших репродуктивних технологій, самі діти можуть бути набагато менше вражені своїм власним походженням, ніж громадськість.
Проте те, чи сприйме громадськість цю техніку і як швидко, може залежати від країни до країни - так само, як суспільства продовжують висловлювати різне ставлення до стандартного ЕКЗ.
Слідкуй за нами на Facebook,Twitter i Viber. Якщо у вас є пропозиція щодо теми, зв’яжіться з нами за адресою bbcnasrpskom@bbc.co.uk
Бонусне відео:
