У Чорногорії близько 293 дітей хворіють на діабет, і це число ставить нас на 18-е місце у світі за рівнем захворюваності на діабет, – сказав Небойша Гуліч, президент Асоціації батьків дітей з діабетом «Бета», виступаючи в програмі «Боє дня» на телеканалі TV Vijesti.
«Перші ознаки діабету ми помітили у віці трьох років. Зазвичай діабет 1 типу проявляє свої симптоми досить швидко та раптово. Головне, що найчастіше помічається в цей момент у дитини, це те, що вона починає пити багато води, багато мочитися та відчувати голод, і батьки часто помічають, що вона починає втрачати вагу. Чим менша дитина, тим частіше це трапляється, що цього не помічають, особливо влітку, коли діти точно п'ють багато води, а потім часто потрапляють до лікарні з серйозним ускладненням діабету, яке називається діабетичним кетоацидозом. А потім цю дитину госпіталізують, і потрібно застосовувати інтенсивні лікувальні заходи. З моменту надходження до лікарні починається навчання. Тому що догляд за дитиною з діабетом вимагає багато навчання, і батькам доводиться багато чого вчитися. З цього моменту нічого вже не так. Ви живете від прийому їжі до прийому їжі, вам доводиться ретельно планувати кожен прийом їжі, розраховувати, скільки вуглеводів у ній, розраховувати, скільки інсуліну ви дасте, тому що якщо ви дасте більше інсуліну, ви можете спричинити гіпоглікемію, тобто дефіцит цукру в крові, який може одразу загрожувати дитині, а якщо ви дасте менше інсуліну, ніж потрібно, цукор буде…» «Підвищуйте рівень цукру, якщо у вас високий рівень цукру протягом тривалого часу, це може спричинити ті пізні ускладнення, які є постійними і яких ми всі намагаємося уникнути. Весь день насправді складається з балансування. Я чомусь уявляю це так, ніби ви ходите, як ті в цирку, які ходять по канату», – сказав Гулич.
Для лікування діабету датчики для безперервного вимірювання рівня цукру стали вирішальними. Хоча датчики значно зменшили кількість ін'єкцій, вони є лише однією частиною складної системи управління діабетом. Гуліч зазначає, що датчики не лише замінюють ін'єкції, але й дозволяють батькам вчасно розпізнавати та запобігати небезпечним коливанням цукру, таким як гіперглікемія та гіпоглікемія.
«Фонд пішов назустріч, він погодився повернути кошти за датчики, які батьки купували за кордоном. І деякий час це працювало саме так, ми купували датчики, тобто відомий датчик Libre. Тим часом з’явилося кілька датчиків, які були зареєстровані в Чорногорії та які подали заявки до Фонду, щоб бути в списку. З цього моменту, згідно з правилами Фонду, якщо в Чорногорії вже є медичний виріб, вони не мають права повертати його кошти. Однак проблема полягає в тому, що, так само як у нас є кілька видів таблеток для вимірювання тиску, не всі таблетки підходять усім. Те саме стосується датчиків. Це залежить від типу шкіри дитини, це залежить від підшкірної клітковини. У деяких дітей деякі датчики просто погано працюють, які, наприклад, ідеально працюють у іншої дитини. З іншого боку, у нас є діти, у яких швидко розвивається алергія на пластир датчика. Навіть якщо цей датчик ідеально підходить для них, ця дитина більше не може носити цей датчик, але, наприклад, немає проблем з пластиром іншого датчика. Тому дуже важливо, щоб у нас у Чорногорії було кілька типів датчиків у наявності. Також не всі датчики функціонують однаково». спосіб. «Деякі датчики вимагають від людини більшої технічної підкованості, а деякі досить прості, як-от простий Libre, який насправді дозволяє батькам, які не дуже технічно підковані, опанувати використання цього датчика. Є також датчик Linx, на який деякі батьки Libre вже перейшли і який зараз ми боремося за реєстрацію у Фонді разом з цими іншими датчиками. Фонд обіцяв повернути кошти за Libre до кінця 2025 року, і планується почати вносити Linx до списку з початку цього року. Однак, сталося так, що цей період виявився досить затягнутим, повернення коштів за Libre зупинилося, частина батьків, і не мала, вже перейшла на Linx, купивши його самостійно, проте він ще не з'явився у списку», – зазначив Гулич і додав, що тим часом вони розпочинають процедуру подання офіційної заявки до Фонду, після своєї обіцянки пришвидшити весь процес.
Ще одна проблема виникла, коли найбільший виробник інсуліну призначив дистрибуцію Новорапіду для чорногорського ринку, і багато пацієнтів використовують свій інший інсулін, Фіасп. Хоча Міністерство охорони здоров'я стверджує, що це еквівалент і що немає планів імпортувати Фіасп, який, за їхніми даними, все ще доступний в аптеках, Гуліч пояснює:
«Я хотів би, щоб Міністерство охорони здоров’я трохи краще перевірило, чи є він в аптеках. Його все ще можна знайти в деяких аптеках у обмежених кількостях, але він далеко не може забезпечити всіх дітей з діабетом у Чорногорії. Фіасп та Новорапід – це однакові інсуліни за хімічним складом, але Фіасп – це інсулін, до якого додано певні добавки, що забезпечують його швидший початок дії та швидше потрапляння в кров. Це робить динаміку його дії зовсім іншою, ніж у Новорапіду. Як це виглядає на практиці? Наприклад, у нас є діти, яких Фіасп чудово контролював. Буквально днями я отримав повідомлення від матері з Бара, яка, оскільки більше не може знайти Фіасп у Барі, змушена була повернутися до Новорапіду. Тож у них дуже поганий контроль діабету цієї дитини, відколи вони повернулися до Новорапіду. Деяким людям Фіасп не підходить, але Новорапід чудово контролює його. І саме тому існують ці два інсуліни», – сказав він.
Гуліч стверджує, що існує закон, і що Міністерство має можливість надати дозвіл на імпорт ліків, які більше не будуть імпортуватися до Чорногорії, або термін дії реєстрації яких закінчився, або які ніколи не були зареєстровані в Чорногорії, попри це.
Третя проблема, яку називають батьки, – це ставлення до дітей у дитячих садках та школах, саме тому вони ініціюють прийняття правил.
«У нас є вчителі, які часто не навчені, як діяти в певних ситуаціях, коли у дитини з діабетом виникає певна проблема. Дитина з діабетом, коли рівень цукру в крові високий, у цей момент відчуває сильну спрагу, їй потрібно пити багато води. Їй, можливо, доведеться вийти на вулицю, щоб ввести собі інсулін, якщо він вищий, якщо нижчий, батьки прийдуть до школи, щоб ввести дитині інсулін, або заберуть її зі школи. Але вони повинні дотримуватися певних процедур. У разі гіпоглікемії, низького рівня цукру в крові, дитина повинна якомога швидше прийняти щось, що містить вуглеводи. Чи то сік, чи то цукерки з глюкозою, це не те, що може чекати до кінця уроку, і це не те, на що вона може розраховувати. Дитина з високим рівнем цукру в крові час від часу через надмірне вживання води має мочитися, тому що це захисний механізм організму, який виводить надлишок цукру. І це те, що дитина не може контролювати. Ця дитина може вийти п’ять разів під час уроку, щоб сходити в туалет. Незалежно від освіти та незалежно від того, що кажуть батьки, у вас завжди будуть вчителі, які врахують, що ця дитина робить…» не потрібно зривати їхній урок. «Хоча це проблема зі здоров’ям, яку дитина не може контролювати. І ми дуже залежимо від доброї волі та розуміння вчителів», – зазначив він.
Як він заявив, за домовленістю з Міністерством освіти невдовзі буде сформовано робочу групу для роботи над розробкою нормативних актів.
Бонусне відео:
